El proceso constitucional en Ecuador, que
llevó a la aprobación por mandato popular de una nueva Carta Magna y que
garantiza larga y holísticamente el derecho a la salud, ha sido muy
esperanzador, especialmente para los sectores más excluidos de la sociedad.
Esto ha traído como consecuencia un aumento sin precedentes de la inversión
pública en salud, reflejada sobre todo en la renovación y construcción de hospitales
y centros de salud y en una expansión de la oferta de atención. Las personas
con discapacidad se han beneficiado, por primera vez, de una política clara y
sostenida para garantizar una respuesta digna, buscando la mejor autonomía de
vida posible. Los grupos con enfermedades raras y/o catastróficas han tenido el
espacio para hacer oír su voz y la respuesta Estatal se ha hecho presente para
solventar algunas de sus necesidades primarias de atención de salud. Sin
embargo, aún persisten grandes brechas en las periferias de las zonas urbanas y
rurales que se traducen en violaciones de los derechos más básicos de salud,
las cuales muchas veces terminan en muertes y casos graves evitables. Una
vigilancia permanente y multicéntrica, enfocada hacia la investigación a
profundidad de las causas y responsables vinculados a la violación del derecho
a la salud puede ser el camino a seguir. Esto no para culpabilizar, ni
necesariamente para establecer sanciones ejemplares, sino para comprender mejor
todo lo que implica pasar de las declaraciones a la práctica. Tampoco para
pensar en la Constitución solamente como un resultado ya alcanzado sino como
una más de las herramientas que permiten desbrozar el camino hacia una
verdadera consecución del derecho a la salud.
Nueva constitución y leyes conexas
Ha sido ampliamente difundido el mensaje de
que la nueva Constitución ecuatoriana, aprobada por votación popular en 2008,
está a la vanguardia en la defensa de los derechos colectivos, mencionándose
incluso que es una de las pocas constituciones que plantea “derechos de tercera
generación”(1); con lo cual se crearían
las condiciones necesarias para garantizar los derechos civiles y políticos
(derechos de primera generación), así como los derechos económicos, sociales y
culturales (derechos de segunda generación). Al igual que en la Constitución
boliviana, la ecuatoriana incorpora en sus párrafos preambulares la decisión de
construir “una nueva forma de convivencia ciudadana, en diversidad y armonía con
la naturaleza, para alcanzar el buen vivir, el sumak kawsay; una sociedad que
respeta, en todas sus dimensiones, la dignidad de las personas y las
colectividades..”(2).
Adicionalmente a estos grandes postulados, a
lo largo de todo el texto constitucional se hacen varias referencias al derecho
a la salud, pero es en la sección séptima, en el Artículo 32, donde se pone
énfasis en un planteamiento holístico que vincula a la salud con varias de sus
determinaciones sociales:
“Art. 32.- La salud es un derecho que garantiza el
Estado, cuya realización se vincula al ejercicio de otros derechos, entre ellos
el derecho al agua, la alimentación, la educación, la cultura física, el
trabajo, la seguridad social, los ambientes sanos y otros que sustentan el buen
vivir.
El Estado garantizará este derecho mediante políticas
económicas, sociales, culturales, educativas y ambientales; y el acceso
permanente, oportuno y sin exclusión a programas, acciones y servicios de
promoción y atención integral de salud, salud sexual y salud reproductiva. La
prestación de los servicios de salud se regirá por los principios de equidad,
universalidad, solidaridad, interculturalidad, calidad, eficiencia, eficacia,
precaución y bioética, con enfoque de género y generacional.”
Otros cuerpos legales, como la ley
reformatoria a la ley orgánica de la salud que incluye acápites dirigidos a
garantizar acceso a cuidados para enfermedades consideradas raras y/o
catastróficas han sido aprobados en la Asamblea Nacional en los últimos cuatro
años, después de largos y apasionados debates. La propia ley orgánica de salud
ha tenido que entrar en una profunda reforma, aún no concluida, para mantener
la coherencia de lo que se encuentra establecido en la Constitución.
El aumento de la inversión en salud
Durante los últimos seis años y con el
objetivo de cumplir los mandatos constitucionales, entre ellos una disposición
transitoria que indica que el presupuesto para la salud debe ir aumentando cada
año en un porcentaje no inferior al 0.5% del producto interno bruto (PIB) hasta
alcanzar, al menos, el 4% (2), la
inversión estatal en este rubro se ha incrementado de una forma que no ha
tenido precedentes. En el año 2000 el porcentaje destinado a salud en relación
al producto interno bruto (PIB) era de
0.6%, mientras que en el año 2011 fue de 2.6%, lo que en términos absolutos
significó un incremento de 1200 millones de dólares. Solamente en el período
entre el 2007 y 2011 se ha invertido un total de 5284 millones de dólares que
ha sido destinado para aumento de prestaciones, gratuidad progresiva en la
atención, infraestructura con equipamiento y hospitales móviles (3). Esta inversión seguramente continuará en
el año 2013, ya que se prevé construir 290 nuevas infraestructuras de salud (4). También hay que señalar que en estos
montos no están consideradas las asignaciones presupuestarias que anualmente se
dan a la Seguridad Social y a instituciones no estatales como la Sociedad de
Lucha contra el Cáncer (SOLCA), la Junta de Beneficencia de Guayaquil y otras entidades
privadas. Considerando esto, es posible que la inversión ya haya alcanzado un
4% del PIB. Un hecho positivo es que esta inversión ha contribuido para que,
poco a poco, la ciudadanía vaya reconociendo a ciertos servicios públicos de
salud como lugares donde se puede tener una atención de igual o mejor calidad
que en muchas instituciones privadas, y no como lugares donde los más pobres y
sin esperanzas no tenían más remedio que acudir.
Un tema que sigue en la mesa de debate en
Ecuador es el del sistema único de salud y la cobertura universal. Entre las
decenas de publicaciones que han salido recientemente refiriéndose a la
cobertura universal en salud, y que junto con la reciente resolución de la
Asamblea General de las Naciones Unidas posicionan este tema (5), se menciona que los países que no han
destinado al menos 5 a 6% del PIB, difícilmente van a lograr este deseado
objetivo (6). Alemania, Reino Unido y
Suecia son ejemplos de países de altos ingresos que han logrado una adecuada
cobertura universal en salud destinando entre el 9 y 11% del PIB. Entre los
países de medianos ingresos que han alcanzado o están por alcanzar una
cobertura universal en salud se señala a Chile, Corea del Sur, Malasia, Brasil,
México y Tailandia, con un porcentaje del PIB que está entre 4 y 9%. Se señala además que ese monto
debe ir acompañado de otros mecanismos financieros como la mancomunación de
fondos y de riesgos y el incremento de tasas (7). Es
evidente que para alcanzar cobertura universal de salud, como uno de los hechos
tangibles de la garantía del derecho a la salud, no hace falta solamente
definir un monto de inversión, que además puede ser muy variable en función
de los ingresos de un país. Para muestra de esto basta señalar el ejemplo de
Cuba que, con unos ingresos muy bajos, es quizás el ejemplo más tangible de
cobertura universal en salud (8–10). En
Ecuador todavía se hace necesario esclarecer el tipo de sistema de salud y de modelo
de atención que se quiere impulsar, los mecanismos para garantizar su
financiamiento, la forma cómo el sistema y el modelo calzan en las políticas
públicas y los mecanismos de participación comunitaria. El gobierno de la llamada
revolución ciudadana, recientemente reelegido, ha planteado en su plan de
trabajo para los próximos cuatro años un enunciado muy fuerte: “¡Los derechos no son favores! Radicalizar
el régimen del buen vivir con la universalización de la salud, la educación, la
inclusión y la seguridad social”; planteamiento que además se sustenta en
un eje de “desmercantilización del
bienestar” y otro de “universalidad
de derechos sociales”. Entre sus líneas de acción constan la consolidación
de la red pública integral de salud, el fortalecimiento de la desconcentración
en el territorio con articulación intersectorial y el reforzamiento de la
corresponsabilidad y la veeduría ciudadana (11).
Será necesario dar un margen de tiempo para evaluar en qué medida y cómo estos
planteamientos se van cumpliendo, siendo conscientes que en Ecuador, como en
casi todo el mundo, poderosos “lobbistas”
que se oponen a la desmercantilización de la salud siguen pululando
en las altas esferas del poder.
La Misión Manuela Espejo: ejemplo tangible de inclusión
social
Una muestra tangible del reconocimiento de
derechos en Ecuador constituye la llamada Misión Manuela Espejo. Esta
iniciativa, que parte de ejemplos similares en Cuba y Venezuela, ha sido
promovida por el propio vicepresidente de la república y se dedicó a
identificar y hacer visibles a las personas con alguna discapacidad, con el
objetivo de garantizar el acceso a ayudas técnicas que permitan garantizar la
mejor autonomía de vida posible y sobre todo a permitir que la mayor parte de
la población ecuatoriana aprenda a mirar a los ojos a una minoría secularmente
excluida, de la que se prefería no hablar y que a menudo era tratada con
lástima. Personas postradas en rincones ocultos de muchas familias accedieron a
sillas de ruedas y otras ayudas técnicas, pero sobretodo salieron a la luz
manifestando su derecho a vivir con dignidad.
Indudablemente el rol del vicepresidente y su
capacidad para comprender el problema desde su propia vivencia ha sido el
catalizador para el éxito de esta Misión. Hace poco se ha anunciado la próxima
creación de una secretaría de Estado dedicada exclusivamente al tema de las
discapacidades. No es sencillo dar una respuesta a todas las necesidades que a
menudo tienen una característica muy individual, que por lo general son costosas y que
requieren de una permanencia sostenida en el tiempo. En este sentido, es
importante señalar que la Misión no se ha limitado exclusivamente a la
identificación (complementada con una encuesta en terreno sobre las causas y
condiciones de la personas con discapacidad) y distribución de ayudas técnicas.
Tiene además previsto un plan de seguimiento y la asignación de un bono, dirigido
tanto a las personas con discapacidad como a aquellos familiares que no pueden
acceder a un trabajo por tener que dedicar la mayor parte de su tiempo al
cuidado de personas con alto grado de discapacidad. Por otro lado también se ha
dirigido una mirada hacia la prevención de la discapacidad, con el programa
nacional de tamizaje neonatal “con pie derecho”, el cual detecta en los recién
nacidos cuatro enfermedades raras
(hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, galactosemia e hiperplasia
suprarrenal congénita), en las que un tratamiento precoz puede evitar retraso
mental, muerte y otras alteraciones graves (12). Sin embargo, aún hace falta fortalecer una
intervención para prevenir los problemas de asfixia neonatal, muchas veces
ligados a la atención inadecuada del parto, y que en realidad son la causa más
frecuente y evitable de discapacidad.
Las enfermedades raras y catastróficas: un activismo legítimo
pero que distrae
Como consecuencia de toda una historia de
exclusión, la mayor parte de reclamos y el activismo con relación a la defensa
del derecho a la salud no se ha permitido aún, al menos en la magnitud que se
esperaba, un momento de reflexión sobre lo que está detrás de la negación de
este derecho, y en una actitud de desesperación se ha volcado principalmente
hacia la exigencia de insumos y tecnología – que no necesariamente es eficaz –
para el tratamiento de enfermedades raras y/o catastróficas.
Estos problemas no solamente causan daño a las
personas afectadas, también tienen serias repercusiones en la salud mental, y
el presupuesto necesario para solventar medicamentos y exámenes de seguimiento
puede potencialmente llevar a la quiebra a cualquier economía familiar. El Ecuador ha definido como enfermedades raras o huérfanas, incluidas las
de origen genético, “aquellos trastornos
potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo, que presentan baja
prevalencia y son de alta complejidad; los recursos terapéuticos para tratarlas son limitados y de
alto costo y algunos se encuentran en etapa experimental”. Los problemas catastróficos, en cambio, han sido definidos como “aquellos que implican un alto riesgo para la vida de la persona, encontrándose
relacionado al padecimiento de a una enfermedad crónica y por lo tanto su
atención no es emergente, habiendo posibilidad de tener un tratamiento
programado o cuyo valor promedio mensual sea mayor a una canasta familiar vital”(13).
Organizaciones de pacientes con hemofilia,
fibrosis quística, cáncer, VIH, y otros problemas crónicos, amparados por los
textos constitucionales, han hecho manifestaciones públicas, han interpuesto
acciones legales de protección y han acudido a los medios de comunicación
masivos para denunciar situaciones como las rupturas de stock de medicamentos o
pruebas diagnósticas. Así mismo han reclamado por la no inclusión de principios
activos en el cuadro nacional de medicamentos,
la no inclusión de alguna enfermedad rara o catastrófica en la lista de
problemas que se beneficiarían de bonos y/o de la provisión de medicamentos e
insumos. No es infrecuente notar, detrás de este activismo, indicios de una
presión oculta por parte de los intereses de la industria farmacéutica, de la
tecnología médica y de los proveedores privados de salud.
El Estado ecuatoriano ha empezado un plan
progresivo para garantizar el acceso a tratamientos y otros cuidados a personas
con enfermedades raras y/o problemas catastróficos. Se ha seleccionado 9
entidades catastróficas y 10 condiciones raras a ser cubiertas durante el
período 2013 – 2014 lo que, sin incluir costos de rehabilitación, atención en
salud mental y otras prestaciones significará una erogación presupuestaria de
aproximadamente 199 millones 500 mil dólares (13).
La demanda de atención para cubrir las
necesidades de personas con enfermedades raras o catastróficas sin duda es
legítima y el Estado está cumpliendo de manera progresiva con la garantía de
ese derecho. Cabe preguntarse sin
embargo hasta qué punto esta respuesta está distrayendo energías y recursos a
problemas más cotidianos en la atención de salud que tienen poca publicidad por
parte de actores políticos y de los medios de comunicación, pero que sin
embargo podrían, en algunas situaciones, entrar en la categoría de
catastróficos por los efectos que produce la negación de un derecho.
Lo cotidiano observado desde un laboratorio de epidemiología
comunitaria
Se observa a menudo una desconexión entre lo
que se declara en los textos constitucionales y en los discursos, y lo que
ocurre en las comunidades más periféricas, tanto del sector rural como del
urbano donde las familias confrontan cada día problemas relacionados con la
atención de salud. Para visibilizar esta desconexión, un grupo de promotores de
salud, procedentes de comunidades rurales en el norte de la provincia de
Esmeraldas, puso en marcha lo que denominaron un “laboratorio de derechos
ciudadanos en las periferias” (14). Con
esta iniciativa, en la que se analizó historias de vida reales, se pudo evidenciar
que en el período comprendido entre 2009 y 2011, en estas comunidades hubo 118
historias en donde se pudo determinar una violación de derechos ciudadanos por
parte del sistema de salud y 71 historias en que la violación de derechos
ciudadanos se dio por parte de la familia. En las primeras, 36 concluyeron con
un evento fatal (muerte) y 82 con un evento no fatal. El derecho violado con más frecuencia fue el
de la falta de una atención oportuna, que se dio en 80 casos, seguido con la
falta de acceso a medicamentos que ocurrió en 23 casos. Las otras formas de
violación de derechos fueron la falta de información, la falta de atención, la
negación de una atención gratuita en caso de maternidad y el trato indigno. El
lugar donde con más frecuencia se dieron estas violaciones de derechos fue el
hospital, seguido del subcentro de salud. En otros casos fueron médicos
particulares, equipos itinerantes, parteras y promotores de salud los que
violaron los derechos (14).
Aunque no se pretende generalizar a partir de
experiencias locales, esta muestra de lo que ocurre cada día en uno de los
lugares periféricos del país devela una realidad que no ha dejado de estar
presente, pero que queda invisibilizada en los informes de avances y rendición
de cuentas.
Para que sea una realidad factible el camino
de garantía de derechos, es necesario hacer visibles estos lados oscuros y los
eventos negativos que caracterizan la relación entre salud y sociedad. Los
eventos de violación de derechos deben ser considerados evitables, y a través
de la exploración de causas se debe encontrar responsables, en un proceso que
no es fácil, pero que sin escandalizar ni culpabilizar, debe buscar una
“legalidad posible” y la sociedad necesita ser alfabetizada en este análisis.
El sistema de salud, por su parte, debe también buscar la forma de hacer de los
eventos negativos, un cuento que los transforme en historias de concientización
sobre causas y responsabilidades, Tanto en la sociedad como en los sistemas de
salud, los derechos violados son una guía, una escuela, para encontrar
respuestas nuevas.
La viabilidad de lo establecido en la Constitución / de las
declaraciones a la práctica
La Constitución abrió las puertas para que dos
derechos fundamentales, salud y educación, fueran tomados en serio en las
políticas estatales. Pero este cuadro prometedor tiene el riesgo de reproducir
las infinitas ilusiones que en el corto y mediano plazo pueden convertirse en
peligrosas desilusiones si, por una parte no se comprende adecuadamente la
complejidad y los alcances de los derechos constitucionales, y por otra, se soslayan
situaciones particulares de las familias y de las comunidades donde el
cumplimiento de los derechos exige acciones más sencillas, pero más concretas.
A pesar de todos los textos vinculantes, en
Ecuador la verdadera garantía del derecho a la salud en varias de sus
dimensiones, aún no se ha alcanzado. Esto es hasta cierto punto algo esperado: la
aprobación de una Constitución, como y más que con cualquier ley, muestra la
posibilidad y la obligatoriedad que tiene el Estado y sus representantes para
lograr que en una sociedad los derechos fundamentales sean efectivamente
universales. En este sentido la Constitución no puede ser vista como un punto
de llegada, sino como una señal de partida para recorrer un camino que no es
fácil ni de corto plazo.
Ha pasado muy poco tiempo desde que la
Constitución entró en vigencia y son demasiadas las carencias que por años
existían en términos de acceso a cuidados de salud para pretender tener
cubiertas, en este momento, todas las necesidades individuales y colectivas. Por
otro lado, el esbozo de Sistema de Salud Ecuatoriano aún está, y probablemente
seguirá contaminado con prácticas de mercantilización que posicionan de forma
muy clara un mensaje que reiterativamente intenta convencernos que “la salud es
un privilegio”, como si se tratara del slogan publicitario para un perfume
caro. Asímismo se hace necesario
un debate sobre el significado de derecho a la salud . ¿Es el derecho a una vida saludable?, o es el
derecho de acceder a los cuidados de salud. Se sabe que los servicios de salud
impactan de manera marginal en la salud de la población, pero que son las
determinaciones sociales, siendo la más importante de éstas la pobreza, las que
generan las mayores formas de discriminación en todo sentido; y es palpable que el Estado ecuatoriano está haciendo
bastante para enfrentarla desde varios campos.
La Constitución, y toda la discusión que se ha
generado alrededor de su construcción y su implementación, podría iniciar un
camino, también muy largo y difícil, de “alfabetización” en derechos ciudadanos,
de tal manera que la colectividad se dé el tiempo para reflexionar y cuestionar
sobre la salud como un derecho de todos y no como un privilegio de pocos;
extendiendo además la discusión sobre el cumplimiento de otros derechos que en
definitiva son las determinaciones sociales de la salud.
Iniciativas locales, como el “laboratorio de
derechos ciudadanos en las periferias”, que ha propuesto el grupo de promotores
de salud de Borbón podrían convertirse en herramientas interesantes para ser
usadas en otros lugares del país con el fin de emprender en una verdadera
“campaña de alfabetización en derechos ciudadanos”, tan necesaria no solamente
para la ciudadanía, sino también para muchos de los trabajadores y
administradores del sistema de salud que en la búsqueda de eficiencia y de
resultados a corto y mediano plazo, optan por el camino de la exigencia en el
cumplimiento de hitos visibles y en la obediencia a reglas que por su rigidez a
veces coartan la participación y levantan un muro entre los servicios de salud
y las necesidades reales de la población.
Referencias
1. SENPLADES.
República del Ecuador. Plan Nacional del Buen Vivir 2009-2013: construyendo un
estado plurinacional e intercultural [Internet]. 1st ed. SENPLADES, editor.
Quito: SENPLADES; 2009. p. 520. Disponible en: www.senplades.gob.ec
2. Asamblea
Constituyente Ecuador. Constitución de la República del Ecuador. 2008 p. 218.
4. El
Ciudadano al dia. Entrevista a Richard Espinosa. Secretaria Nacional
de Comunicación; 2013. Disponible en: http://youtu.be/SYWSk-5NH5M
5. Asamblea
General de las Naciones Unidas. Salud mundial y política exterior. Sexagésimo
séptimo período de sesiones. Nueva York: Organización de las Naciones Unidas;
2012.
10. Waitzkin H.
Medicine and Public Health at the end of empire. 1st ed. Boulder: Paradigm
Publishers; 2011. p. 228.
13. Granja P.
Notas de reunión informativa sobre enfermedades raras y catastróficas. Quito:
Ministerio de Salud Publica del Ecuador; 2013.
14. Sabando R,
Valdez J, Peralta J, Tognoni G, Caicedo C, Marquez M, et al. Un laboratorio de
derechos ciudadanos en las periferias. 1st ed. CECOMET, editor. Esmeraldas: El
Chasqui Ediciones; 2012. p. 35.
