La atención a las discapacidades: un derecho humano demasiado postergado

Para nadie es extraño que la atención a las discapacidades ha sido un tema relegado de la mayoría de agendas y políticas de Estado. Paradójicamente, al ser un problema que genera compasión, si suele ser muy bien aprovechado por las agendas de proselitismo político en época de elecciones.

El Ecuador, como prácticamente todos los países de medianos y bajos ingresos en el mundo, poco conocía en relación a la verdadera magnitud de las discapacidades, y cómo éstas detenían el desarrollo del país en general. Los datos que existían provenían de registros del Consejo Nacional de Igualdad de Discapacidades (CONADIS) que se suponía, no cubrían a la totalidad de personas con discapacidades.

En marzo de 2007, coincidiendo con la posesión del  binomio presidencial Rafael Correa – Lenin Moreno, el Ecuador se adhirió a la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad.

Sin duda, el hecho de que el vicepresidente haya sido una persona afectada por una discapacidad física marcó una gran diferencia e incrementó el interés desde las más altas esferas políticas para conocer más y atender mejor esta situación. Esto se vio reflejado en dos hechos concretos: la creación de un proyecto especializado a cargo de la vicepresidencia de la república denominado “misión Manuela Espejo” y la inclusión de varios textos referidos a las personas con discapacidad en la Constitución de la República.

La misión Manuela Espejo parte de ejemplos similares en Cuba y Venezuela y se dedicó a identificar y hacer visibles a las personas con alguna discapacidad, con el objetivo de garantizar el acceso a ayudas técnicas que permitan recuperar la mayor autonomía de vida posible y sobre todo a permitir que la mayor parte de la población ecuatoriana aprenda a mirar a los ojos a una minoría secularmente excluida, de la que se prefería mejor no hablar y que a menudo era tratada con lástima. Personas postradas en rincones ocultos de muchas familias accedieron a sillas de ruedas y otras ayudas técnicas, pero sobretodo salieron a la luz manifestando su derecho a vivir con dignidad.

Sin embargo, no es sencillo dar una respuesta a todas las necesidades de una persona con discapacidad, las que por lo general son costosas y requieren de una permanencia sostenida en el tiempo. En este sentido, es importante señalar que la Misión no se ha limitado exclusivamente a la identificación (complementada con una encuesta en terreno sobre las causas y condiciones de la personas con discapacidad) y distribución de ayudas técnicas. Tiene además previsto un plan de seguimiento y la asignación de un bono, dirigido tanto a las personas con discapacidad como a aquellos familiares que no pueden acceder a un trabajo por tener que dedicar la mayor parte de su tiempo al cuidado de personas con alto grado de discapacidad.

Es sumamente extraño que un trabajo con tanta riqueza de información no tenga muchos datos técnicos sobre el diagnóstico de discapacidades para informar a la ciudadanía. De acuerdo a la escasa información disponible en su sitio web hasta la fecha de este artículo (13/05/2013) se realizaron 1’286331 visitas en las cuales se detectaron 294611 personas con algún grado de discapacidad, de las cuales 26327 fueron clasificadas como casos críticos.

Por otro lado el CONADIS tiene registradas a 360254 personas con discapacidad, de las cuales cerca de la mitad (48,5%) tienen discapacidad física, una cuarta parte (23,6%) tienen discapacidad sensorial (auditiva o visual) y otra cuarta parte (22,5%) tienen discapacidad intelectual. En este informe se ha incluido como un tipo separado a la discapacidad del lenguaje, la que en realidad está relacionada a discapacidad auditiva y/o intelectual. Lo mismo se puede decir de la discapacidad psicológica.

Fuente: Registro de discapacidades, CONADIS, Ecuador, Mayo 2013

Otros datos que ayudan a comprender el problema de la discapacidad son las causas desencadenantes. Según el registro del CONADIS la mayor parte de las discapacidades son debidas a enfermedad adquirida (46,2%), seguidas de causas congénitas o genéticas (31,4%). A continuación se ubican las discapacidades causadas por accidentes, violencia, desastres naturales o guerra. Las discapacidades por problemas de parto ocupan un 5,7%, aunque muchas de estas podrían estar incluidas en el grupo de causas congénitas. Finalmente hay un grupo pequeño de discapacidades causadas por trastornos nutricionales y otro grupo sin clasificación específica.

Fuente: Registro de discapacidades CONADIS, Ecuador, Mayo 2013

Estos datos son bastante informativos sobre un aspecto importante en la discapacidad y en la comprensión del derecho a la salud, a saber: LA EVITABILIDAD. 

Cualquier política pública garante de derechos, aparte de atender a las personas con discapacidad, debe enfocarse a la prevención de estos eventos. Hay algunos que difícilmente se pueden evitar, como son algunos defectos de origen genético o algunas enfermedades adquiridas. Sin embargo hay otras discapacidades que podrían ser evitadas como son las debidas a accidentes, violencia o problemas del parto.

En los datos de CONADIS llama fuertemente la atención el importante grupo de discapacidades clasificados como de origen congénito/genético. Se podría especular que en esta clasificación se han incluido en realidad un gran número de discapacidades causadas por problemas en la atención del parto que, en realidad, no corresponden a verdaderos defectos genéticos. 

Es importante reconocer que las actuales políticas de gobierno también han dirigido una mirada hacia la prevención, con el programa nacional de tamizaje neonatal “con pie derecho”, el cual se ocupa de detectar en los recién nacidos cuatro  enfermedades raras (hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, galactosemia e hiperplasia suprarrenal congénita), en las que un tratamiento precoz puede evitar retraso mental, muerte y otras alteraciones  graves.  Sin embargo, aún hace falta fortalecer intervenciones más integrales para prevenir los problemas de asfixia neonatal, muchas veces ligados a la atención inadecuada del parto y las discapacidades causadas por accidentes o hechos de violencia, que podrían ser consideradas las verdaderamente EVITABLES.

Reconstruir historias de vida de personas con discapacidad permite identificar los problemas ligados a violaciones del derecho a la salud. Muchos ejemplos dramáticos se encuentran en las historias de muchos niños con discapacidad intelectual y/o física a consecuencia de problemas de asfixia neonatal por inadecuada atención del parto. La identificación de estos eventos como un ejercicio de vigilancia del cumplimiento del derecho a la salud es muy importante puesto que son los hechos que están más directamente vinculados a la calidad de la atención (principio consagrado en la Constitución). Por otro lado, el análisis de estos eventos es una forma de dar la palabra a tantos niños y niñas que ya no van a recuperar las capacidades y la autonomía que les fue negada, pero que a través de estas historias exigen que eventos similares no vuelvan a ocurrir.